SFO 2026 LIVE – DMLA et éducation thérapeutique : comment mettre en place un programme d’ETP ?

Compte-rendu de la session du dimanche 10 mai 2026 – Salle 341

Résumé par Aylin Tetik, Docteur Junior, service du Pr Muraine, CHU de Rouen

Le cadre de l’ETP — Mathieu Berthelot (Paris)

L’éducation thérapeutique du patient (ETP) est une méthode d’apprentissage structurée et centrée sur la personne, visant à soutenir les patients vivant avec une maladie chronique dans leur auto-prise en charge, en mobilisant leurs propres ressources, avec le concours des soignants et de leur entourage. L’approche est personnalisée, collaborative et pluridisciplinaire. Elle poursuit trois objectifs fondamentaux : développer chez le patient des connaissances sur sa maladie, des compétences pour la gérer et une confiance en sa capacité d’agir.

Un programme d’ETP s’articule en quatre étapes : (1) le Bilan Éducatif Partagé (BEP), entretien individuel permettant d’établir une relation de confiance ; (2) la définition d’un programme personnalisé ; (3) des ateliers individuels et/ou collectifs ; (4) l’évaluation des compétences acquises et du programme dans son ensemble.

L’équipe éducative doit obligatoirement comprendre un médecin et un professionnel de santé non-médecin, auxquels peuvent s’adjoindre des patients partenaires ou des membres d’associations agréées. Tous les intervenants doivent suivre une formation de 40 heures portant sur la communication et la pédagogie, et un coordinateur de programme doit être désigné.

Historiquement née dans les années 1970 autour du diabète, l’ETP a été formalisée par l’OMS en 1998, encadrée par la HAS à partir de 2007, puis inscrite dans le parcours de soins des maladies chroniques par la loi HPST de 2009. L’OMS a actualisé son guide en 2024.

Pour construire un programme, il convient d’abord de réaliser une enquête de besoins auprès du public cible (questionnaires, entretiens, focus groups), d’analyser les résultats pour identifier et hiérarchiser les problématiques, puis d’élaborer les outils en conséquence (guide de BEP, ateliers, outils d’évaluation). Le principe directeur est de construire pour les patients, à partir des patients, et si possible avec eux.

Sur le plan réglementaire, le programme doit être déposé à l’ARS, respecter les étapes du modèle HAS, être évalué annuellement et de manière quadriennale, et s’inscrire dans la pluridisciplinarité. Les industriels du médicament peuvent participer au financement à condition que des professionnels de santé et une association de patients élaborent et pilotent le programme.

L’apport de l’ETP pour les patients atteints de DMLA — Martine Routon (Nantes)

L’association Valentin Haüy compte 80 % de patients atteints de DMLA dans ses rangs. Les besoins identifiés chez ces patients sont multiples : comprendre la maladie et ses traitements (notamment les injections intravitréennes, IVT), s’adapter au quotidien, bénéficier d’une réadaptation fonctionnelle, être soutenus dans leurs démarches, et pouvoir se projeter dans des activités et des projets de vie.

L’ETP répond à ces besoins de façon structurée en permettant au patient de développer sa capacité d’auto-prise en charge (meilleure compréhension de la DMLA, adhésion aux soins, autosurveillance), de gagner en autonomie grâce à des stratégies concrètes, de retrouver du pouvoir d’agir pour maintenir ses activités, et de rompre l’isolement via le partage d’expérience et le soutien des associations.

Le programme « Démêler la DMLA » — Sandrine Allieu, Elisabet Hermouet, Hélène Massé

Ce programme est né de la collaboration entre l’association Valentin Haüy, trois centres experts (CHU de Nantes, Clinique Beau Soleil, Institut Ophtalmologique de l’Ouest / Orthatlantic) et un soutien institutionnel (Roche, accompagnement édusanté).

Il comprend un BEP complété si nécessaire par un bilan orthoptique basse vision, puis cinq ateliers collectifs :

• Atelier 1 – Bien comprendre la DMLA : symptômes, anatomie de l’œil, mécanismes de la maladie, mise en situation pour en parler à l’entourage.
• Atelier 2 – Surveiller pour préserver : autosurveillance, identification des signes d’urgence et conduite à tenir, moyens de prévention.
• Atelier 3 – Qu’attendre des IVT ? : verbalisation des craintes, description du parcours d’injection (support puzzle), gestion des complications à domicile, techniques de relaxation.
• Atelier 4 – Rester autonome au quotidien (avec les proches) : identification des freins, partage de trucs et astuces, rôle de l’orthoptiste en basse vision.
• Atelier 5 – Vivre ensemble au quotidien : échanges entre patients et aidants, expression des besoins, compréhension mutuelle du handicap.

Une mallette pédagogique accompagne le programme : guide de BEP, fiches pédagogiques et outils éducatifs.

Pour mettre en place le programme, les prérequis sont : constituer une équipe formée et motivée (minimum 4 personnes), s’appuyer sur un kit éducatif éprouvé, organiser la logistique (courrier au médecin traitant, fiche récapitulative, questionnaire de satisfaction, tableau de suivi), puis déposer le dossier à l’ARS.

Table ronde : retours d’expérience

Les équipes ayant déployé le programme témoignent d’effets positifs à plusieurs niveaux :

• Pour les patients : plus d’autonomie, des consultations plus fluides et plus courtes, une meilleure observance, une arrivée plus sereine aux séances d’IVT.
• Pour les équipes : renforcement de la cohésion, meilleure compréhension mutuelle, véritable alliance thérapeutique.

Sur le plan organisationnel, le recrutement des patients est assuré par les médecins et les infirmières (notamment en salle d’attente des IVT). Le BEP est réalisé par l’IDE et l’orthoptiste, et les ateliers sont conduits en binôme, une fois par mois. Une attention particulière est portée à la mixité des atteintes (formes exsudatives et atrophiques).

Les rôles se répartissent naturellement : le rétinologue lance le projet et assure la communication initiale ; une fois le programme en place, l’infirmière et l’orthoptiste en portent l’essentiel. L’infirmière crée la relation de confiance, l’orthoptiste aborde la rééducation et le sens des examens répétitifs (OCT). Les membres d’associations complètent le dispositif en accompagnant la vie quotidienne au long cours.

Sur le plan financier, l’ARS peut financer les programmes à hauteur de 300 € par patient, mais les enveloppes sont insuffisantes et certains programmes validés ne sont pas financés. L’engagement reste en grande partie bénévole — décrit par les intervenants comme une aventure humaine avant tout.