Docteur j’ai une DMLA

Un problème de santé publique :

La DMLA ou Dégénérescence Maculaire Liée à l’Âge est une maladie de la rétine (la pellicule photo de l’œil) qui touche plus d’un million de personnes en France. Selon les études publiées lors de la Société Française d’Ophtalmologie, le nombre des personnes atteintes devrait doubler entre 2000 et 2020, 3 millions de personnes pourraient donc être touchées en 2020.

C’est la principale cause de « cécité » des personnes de plus de 50 ans. Cependant, elle ne conduit pas à la cécité totale mais à la perte de cette partie centrale du champ de vision, appelée fovéa, qui est la zone de vision fine qui nous donne 10/10°. Ainsi, elle pénalise la vie quotidienne.

Elle apparait classiquement après 60 ans. (Il y a quelques cas précoces commençant vers 50 ans), et sa fréquence augmente avec l’âge jusqu’à atteindre 1 personne sur 2 à 80 ans. Cela justifie un examen du fond d’œil systématique lors des consultations pour presbytie après 50 ans.

Quand consulter ?

Un diagnostic précoce optimise la prise en charge de la maladie pour limiter son évolution. N’attendez pas de percevoir des symptômes de troubles visuels pour consulter un ophtalmologiste.

Les premiers symptômes ne sont pas forcément perçus en vision binoculaire, c’est-à-dire les 2 yeux ensemble, un seul œil pouvant être atteint. Souvent le malade découvre sa maladie en fermant un œil.

Une personne atteinte de DMLA peut percevoir un ou plusieurs troubles de la vision, malgré le port de ses lunettes de vue qui corrigent la presbytie : un manque de sensibilité aux contrastes, une vision moins nette, voire une vision floue rendant la lecture difficile. Ces symptômes apparemment banals ne doivent pas être négligés.

 

Les symptômes :

Le plus souvent, la DMLA se manifeste par des déformations de l’image et/ou des zones effacées et/ou une tache noire au grise dans la partie centrale du champ de vision. Cela gêne les activités quotidiennes comme la lecture, la conduite…  puis le patient ne reconnait pas ses interlocuteurs. Mais au début, cela peut être des symptômes banals comme une sensation de mauvais éclairage, l’impression d’une écriture partiellement effacée, des difficultés pour conduire le soir. Ces symptômes peuvent être ceux d’une cataracte, ou d’une simple presbytie. Seul un examen chez un ophtalmologiste permettra de faire le diagnostic.

Les définitions :

La DMLA, Dégénérescence Maculaire Liée à l’Âge, est une maladie dont les facteurs de risque sont multiples. Le principal facteur d’apparition de cette maladie étant l’âge. Petit à petit le métabolisme local de la rétine s’altère, et la rétine réagit de deux façons : soit elle « maigrit » et elle meurt, soit elle appelle au secours à l’aide de signaux (protéines) dont le VEGF, et des vaisseaux poussent de façon anarchique pour venir la nourrir. Quel que soit le schéma, il en résulte la mort des récepteurs visuels appelés « cônes » qui permettent la précision de vision, la vision des couleurs… les cônes sont surtout concentré au centre de la rétine, dans une région appelée la macula, d’où le terme de dégénérescence maculaire.

Le centre du champ de vision est menacé, ce qui est très pénalisant dans la vie quotidienne puisque le champ de vision central permet de se déplacer, de lire, de regarder son interlocuteur… par contre restera toujours un champ de vision autour d’une tache centrale : la rétine périphérique n’est généralement pas endommagée

Cette altération du tissu de la rétine provoque à plus ou moins long terme un retentissement sur l’activité cellulaire de la zone maculaire dont la fonction se dégrade. L’impact sur la qualité de vision est inéluctable avec l’évolution de la maladie. La perte de vision centrale sera plus ou moins importante suivant le degré de développement de l’affection, et plus ou moins rapidement en fonction de la forme de la maladie.

Il existe deux formes de DMLA : la DMLA atrophique (dite « sèche ») et la DMLA néovasculaire (dite « humide »). Il y a aussi une forme précurseur, avant de dégénérescence, appelée maculopathie liée à l’âge, et qui touche la majorité des patients.

La MLA ou maculopathie liée à l’âge

Au début du ralentissement du métabolisme local de la rétine, il y a accumulation de dépôts sous la rétine, de petits amas jaunâtres, appelés drusen.

La rétine est nourrie, entretenue, protégée, par une couche de cellules, juste en dessous appelée épithélium pigmentaire. Au début de la maladie, cet épithélium s’altère, et on peut le vois sous forme d’amas de pigments. L’association de ces drusen et des altérations de l’épithélium pigmentaire sont les deux signes de la MLA. Seul un ophtalmologiste peut la dépister.

La DMLA néovasculaire ou exsudative (dite « humide »)

C’est la forme la plus grave, car elle évolue très rapidement (en quelques jours, avec perte de la vision centrale en quelques mois). Elle nécessite une prise en charge médicale urgente. La rétine qui souffre sécrète des signaux de détresse, entre autres le VEGF, mais aussi de PDGF… (il y a une quarantaine de molécules) qui sont « un appel vasculaire ». La macula est alors envahie par de petits vaisseaux sanguins anormaux qui se développent de façon anarchique, ce sont les néovaisseaux. Ces néovaisseaux sont issus de la choroïde, un amas de petits vaisseaux situé sous l’épithélium pigmentaire, et qui permet d’alimenter la rétine.       Seule une prise en charge médicale précoce permet de freiner l’évolution de la maladie et de préserver le champ de vision jusqu’alors épargné.

C’est cette forme de la maladie dont on parle à la télévision, avec les déformations de la vision : une perception visuelle ondulée des lignes droites (appelées métamorphopsies) et/ou par l’apparition d’une tache noire au centre du champ visuel (appelée scotome)

C’est la forme la plus grave de la DMLA : consultez très rapidement un ophtalmologiste.

Un seul œil est généralement atteint dans un premier temps. Ceci rend d’autant plus difficile la prise de conscience. Il faut donc vérifier la vision d’un œil puis de l’autre pour s’assurer qu’aucun n’est atteint.

La DMLA atrophique (dite « sèche »)

C’est la forme de DMLA la plus répandue. Elle se caractérise par la diminution progressive du nombre de cellules visuelles, un appauvrissement par mort prématurée du nombre de photorécepteurs, en particulier les cônes. Son évolution est lente, sur plusieurs années. Aujourd’hui, ces lésions de la rétine sont irréversibles. Mais cet état de fait est amené à évoluer, car la DMLA fait l’objet de recherches internationales importantes.

La prise en charge est pour le moment préventive, en essayant de limiter les facteurs de risque. Cela  permet de limiter l’évolution de la maladie et ainsi de préserver le champ de vision jusqu’alors épargné. Une prise en charge précoce est essentielle pour bloquer l’évolution de la maladie à un stade encore acceptable

Les facteurs de risque :

L’âge et le vieillissement sont les principaux responsables.

Les autres facteurs de risques recensés par des études épidémiologiques (étude d’observation de populations importantes) sont :

• Le tabagisme : c’est le principal facteur de risque de DMLA
• L’obésité
• Les effets cumulatifs de la nocivité du rayonnement solaire : les UV, la lumière bleue
• Les prédispositions génétiques
• Les carences en vitamines anti oxydantes et en certains minéraux,
• L’hypertension est un facteur de risque d’aggravation de la maladie une fois installée.
• Les régimes alimentaires déséquilibrés, et en particulier trop pauvre en vitamines (fruits et légumes) en oméga 3 (noix et poisson) et trop riches en viandes et en graisses.

 

Le traitement de la DMLA néovasculaire :

Les traitements existants aujourd’hui consistent à injecter un produit qui va couper les signaux d’alerte sécrétés par la rétine qui induisent le développement de néovaisseaux (les vaisseaux anormaux qui noient la rétine). Cela freine l’évolution, mais cela ne guérit pas encore la maladie. C’est pourquoi un suivi régulier est essentiel, même s’il est contraignant. Il faut consulter, et se faire injecter tous les mois au début de la maladie pour stopper l’évolution galopante des néovaisseaux. Seul votre ophtalmologiste pourra décider du rythme des injections et de la fréquence consultations de contrôle. Au bout d’un certain temps, on pourra se permettre d’alléger le rythme des contrôles. Pour des patients « bon répondeurs » ce sera au bout de quelques mois, pour les « mauvais répondeurs, il faudra une injection mensuelle pendant des années…

Injection intra-vitréenne :

Comme on veut être efficaces, il faut être au plus près de la rétine, c’est pourquoi les injections se font dans l’œil, dans le vitré (la gélatine qui remplit l’œil en avant de la rétine), qui va servir de réservoir pour le produit. C’est un mode d’injection qui peut impressionner mais qui est  indolore : on utilise la même anesthésie que pour opérer les cataractes, alors une petite piqure….

Il n’y a pas d’hospitalisation, mais comme le risque principal de cet acte est l’infection, les piqures sont faites dans un petit bloc opératoire.

Plus rarement, et dans certains cas précis, l’ophtalmologiste peut être amené à faire un laser pour traiter des cas particuliers.

Le dépistage et l’auto-surveillance

Les actions de dépistage ne peuvent être faites que par des ophtalmologistes. Qu’il y ait ou non des symptômes, un examen systématique du fond d’œil permet de dépister les sujets à risque, et les patients atteins de DMLA.

Une fois le sujet à risque (ou le patient) dépisté, il est important que le sujet s’astreigne à une auto-surveillance pour consulter dès les premiers signes d’aggravation. On peut se baser sur un réveil ou une horloge que l’on voit tous les jours, un journal que l’on lit tous les jours. Une baisse d’acuité visuelle doit alerter. On peut regarder les lignes droites des bords d’une porte, d’une balustrade, de poteaux dans la rue pour évaluer l’un des symptômes de la DMLA : la vision des lignes droites est-elle déformée? Mais on peut surtout s’aider d’une grille d’Amsler.

Demandez ce test à emporter auprès de votre ophtalmologiste : ce test doit être absolument réalisé un œil après l’autre. Avec vos lunettes de vue de près, il faut se placer en vision de près (30 cm), et cacher totalement l’œil non testé, puis fixer le rond noir central. Les lignes droites doivent être vues et demeurer droites (pas ondulées), aucune tache sombre de doit apparaître dans le champ visuel.

Attention, ce test n’est interprétable que s’il montre une anomalie, et il faudrait alors consulter rapidement. Si ce test ne met pas en évidence d’anomalie, cela ne signifie pas pour autant que l’œil est en bonne santé, seul un contrôle médical régulier chez votre ophtalmologiste permet un dépistage rigoureux.

 

La rééducation

La rééducation et la réadaptation fonctionnelle sont des aides précieuses pour la vie des patients atteints de DMLA sévère.

Elle est assurée par un orthoptiste spécialisé. Elle consiste pour le patient à développer un point de fixation de suppléance : Le centre du champ de vision étant défaillant, l’objectif est d’apprendre au patient à regarder « en décalé » grâce à son champ de vision net para-central. C’est-à-dire observer, fixer, regarder avec une zone du champ de vision saine, à côté du champ de vision central habituel qui est déficient.

Grâce à des exercices visuels et un entrainement quotidien, le patient arrive à exploiter son champ de vision différemment. La capacité du cerveau à s’adapter à cette nouvelle façon de voir est bonne. Mais la rééducation de basse vision est longue et difficile. La difficulté est d’ordre psychologique : la motivation du patient doit dominer son éventuelle difficulté à accepter sa perte de vision.

 

Le rôle de l’opticien :

Dans les stades précoces de la maladie, l’opticien peut aider à choisir des verres adaptés aux difficultés de fixation : plutôt à simple foyer que progressifs. Il peut aussi proposer des teintes qui aident à améliorer la vision des contrastes. Enfin pour les stades évolués, il peut proposer des aides visuelles : loupes, télé-agrandisseurs …

 

Une prise en charge globale :

Les résultats seront optimaux dans le cadre d’une prise en charge globale du patient : médecin ophtalmologiste, orthoptiste, et opticien.

En synthèse, pour mieux comprendre, chacun de ces 3 acteurs assure des missions essentielles et complémentaires pour optimiser la vision du patient. Ces actions doivent être conjointes, et sont simultanées :

•          le médecin ophtalmologiste assure le dépistage précoce, le diagnostic et la prise en charge de la maladie, puis il initie la prise en charge globale du patient

•          l’orthoptiste assure la rééducation et la réadaptation fonctionnelle : il apprend au patient à exploiter son champ de vision net résiduel ; il est également un acteur de prévention : il veille sur les risques psychologiques (dépression), sur les risques physiques (perte d’autonomie et de mobilité), et sur l’accompagnement social du patient.

•          l’opticien lunetier spécialisé en basse vision assure les essais et l’équipement en aides visuelles : systèmes optiques adaptés au cas par cas

 

Pourquoi ce parcours global est-il important ?

L’ophtalmologiste, par ses traitements s’efforcera de diminuer la taille du scotome (tache noire au centre de la vision), qui gêne la fixation et la lecture. C’est pourquoi il est essentiel d’être sérieux, et de suivre les recommandations de l’ophtalmologiste.

Mais si la rééducation est faite sans une aide visuelle adaptée, elle sera d’autant plus difficile et démotivante. A l’inverse, si le patient achète une aide visuelle optique sans suivre de rééducation basse vision, le bénéfice perçu sera très modéré. En effet, dans le cas où le patient ne peut pas lire à cause d’un scotome central,  le système optique ne ferait que grossir ce scotome !

Dans les deux cas, le patient n’arrivera pas à lire.